بیمارستان مرکز طبی کودکان

به گزارش روابط عمومی بیمارستان مرکز طبی کودکان دانشگاه علوم پزشکی تهران؛ مادر زهرا، یکی از بیماران مبتلا به CF، با اشاره به تجربه تلخ از دست دادن دو فرزند خود در سنین حدود 2 سالگی بر اثر این بیماری، گفت: «پس از تولد زهرا، به دلیل تجربه گذشته، او را از همان ابتدا به بیمارستان مرکز طبی کودکان آوردیم و بیماری به‌موقع تشخیص داده شد. با پیگیری‌های منظم، درمان‌های تخصصی و همراهی دکتر محمدرضا مدرسی و تیم درمان، امروز زهرا هجده ساله است؛ چیزی که سال‌ها پیش حتی تصورش را هم نمی‌کردم.»

وی با قدردانی از خدمات ارائه شده در این بیمارستان، نقش دسترسی به داروهای تخصصی، آموزش خانواده و پیگیری مستمر را در بهبود وضعیت فرزندش بسیار مؤثر دانست.

دکتر محمدرضا مدرسی اصطهباناتی، فوق تخصص ریه کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، با بیان اینکه CF شایع‌ترین بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب در میان سفیدپوستان است، گفت: «در حال حاضر بیش از سه هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به CF از سراسر کشور در بنیاد بیماری CF ایران ثبت شده‌اند.»

وی افزود: «با اجرای یک برنامه علمی و کار تیمی منسجم، طی حدود یک دهه موفق شدیم میانگین امید به زندگی این بیماران را از حدود سه تا پنج سال به نزدیک ۲۶ سال افزایش دهیم؛ دستاوردی که نتیجه همکاری پزشکان، خانواده‌ها و حمایت‌های انجام‌شده در حوزه درمان است.»

دکتر مدرسی ابراز امیدواری کرد با توسعه درمان‌های نوین و تداوم حمایت‌ها، کیفیت و طول عمر بیماران مبتلا به CF بیش از پیش افزایش یابد.

زهرا، بیمار هجده‌ساله مبتلا به CF با عملکرد ریوی 96% است که با تأکید بر نقش درمان‌های مستمر در زندگی بیماران گفت: «دارو برای ما فقط یک قرص نیست؛ فرصتی برای زندگی و بهتر نفس کشیدن است. ما هم مانند همه جوانان هدف، آرزو و انگیزه داریم و با دسترسی به درمان‌های مؤثر می‌توانیم آینده بهتری برای خود بسازیم.»
بیمارستان مرکز طبی کودکان به عنوان قطب ملی CF ایران مهمترین مرکز مرجع درمان بیماران مبتلا به سیستیک فیبروزیس در کشور، با بهره‌گیری از تیم تخصصی چندرشته‌ای و پرستاران متخصص CF، خدمات تشخیصی، درمانی، آموزشی و پیگیری مستمر را به بیش از 450 بیمار ثبت شده در این بیمارستان ارائه می‌دهد و نقش مؤثری در افزایش امید به زندگی و بهبود کیفیت زندگی این بیماران ایفا می‌کند.