دکتر محمودرضا اشرفی: دو دارویی که قرار است وارد کشور شود به اصطلاح درمانی، داروهای شفابخش نیست بلکه داروهایی تسکینی هستند و می‌تواند به زندگی این بیماران بهبود کیفیت بدهد

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، متن کامل این مصاحبه به شرح زیر است:

دکتر اشرفی با بیان اینکه بیماری تحلیل عضلانی نخاعی در واقع بیماری نادر است افزود: بیماری که شیوع آن کمتر از 1 در 1000 در جامعه باشد نادر به حساب می‌آید و SMA بیماری است که 1 در 6000  یا 1 در 10000 هست بنابراین جزء بیماری‌های نادر محسوب می‌شود ولی با این تفاوت که عوارض و هزینه‌های بسیار زیادی دارد یعنی تحلیل هزینه‌های آن برای جامعه بسیار زیاد است به خصوص کودکانی که به لحاظ ذهن و هوش در حالت طبیعی هستند و فقط ناتوانی در حرکت دارند.

این بیماری در چندسال گذشته فقط اقدامات حمایتی مانند توانبخشی، تغذیه، ارتوپدی، جراحی ستون فقرات داشتند و برای حل مشکلات تنفسی نیاز به دستگاه تنفسی و درمان‌ها در همین حد بود.

وی در ادامه افزود: شایع‌ترین نوع این بیماری، SMA نوع یک است که معمولاً زیر 2 سال فوت می‌شوند و این مدت دائماً بستری در بخش مراقبت‌های ویژه اطفال بستری هستند. این شرایط بار مالی سنگینی به خانواده و بیمارستان تحمیل می‌کرد. خوشبختانه در 2 یا 3 سال اخیر با تهیه بسته حمایتی برای کمک به توانبخشی، هزینه درمان بستری، تهیه دستگاه یا کارهای دیگر که بیماران نیاز به کمک دارند حمایت خوبی صورت گرفته. ورود داروها به کشور نویدی است برای این بیماران، دو دارویی که قرار است وارد کشور شود به اصطلاح درمانی، داروهای شفابخش نیست بلکه داروهایی تسکینی هستند و می‌تواند به زندگی این بیماران بهبود کیفیت بدهد.

دکتر اشرفی اظهار داشت: این دو دارو بصورت خوراکی و تزریقی قابل مصرف است و قرار نیست فقط در تهران و مراکز تهران توزیع شود بلکه در مراکز دانشگاههای سراسر کشور این پتانسیل وجود دارد تا از این دارو بهره‌مند شده و خانواده‌ها برای دریافت دارو به تهران مراجعه نداشته باشند.

هدف از برگزاری این سمینار این است که متخصصان اعصاب بزرگسال یا کودکان و پرستاران که با این بیماری آشنایی دارند با روشهای درمان، پیش آگاهی، میزان مصرف دز دارو، تجویز نوع دارو بصورت تزریقی یا خوراکی و نکات مهمی که بیمار و خانواده باید رعایت کنند آشنا شوند.